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Le Réseau Maladies Rares de la Peau - un réseau de la Fondation René Touraine pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints de maladies rares et graves de la peau.
Depuis 2003, la Fondation René Touraine coordonne le Réseau Maladies Rares de la Peau. Au sein de ce réseau, équipes médicales et paramédicales, représentants d’associations de patients, chercheurs, autorités de santé et industriels, travaillent ensemble pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints des maladies de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.
Ce réseau est ouvert à tous les experts et les centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares de la peau. Rejoignez le réseau ici !
De 2008 à 2011, ce projet a reçu le soutien de l’Union Européenne à travers un co-financement dans le cadre du programme de Santé Publique : "Together Against Genodermatoses" (TAG-2007 335). Ce projet européen a impliqué 12 membres de 8 pays différents (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Roumanie, Slovénie et Turquie).
Entre 2013 et 2017, le Réseau Maladies Rares de la Peau a reçu le soutien de la European Academy of Dermatology and Venereology (EADV). En finançant ce projet, l’EADV a contribué à :
- soutenir un réseau dédié aux patients et à leurs aidants
- proumouvoir les collaborations Nords-Suds
- a contribué au développement du futur Réseau Européen de Référence sur les maladies rares de la peau : l’ERN-Skin.
La Fondation René Touraine, grâce à son Réseau Maladies Rares de la Peau, a réuni tous les futurs membres de l’ERN-Skin.
Un rôle clé dans la coopération européenne dans le domaine des maladies rares de la peau
En 2017 puis de nouveau en 2022, les États membres de l’Union Européenne ont approuvé le projet de l’ERN-Skin pour 5 ans.
Sous la coordination de Christine Bodemer, l’ERN-Skin réunit 56 établissements de santé de 20 pays différents et 20 représentants d’associations de patients. Plus de 15 spécialités sont impliquées dans l’ERN-Skin.
L’ERN-Skin s’est construite grâce au soutien de la Fondation René Touraine et de son Réseau Maladies Rares de la Peau, d’EB-Clinet et des groupes de travail de l’EADV. Ce réseau est soutenu par :
- EURORDIS-Rare Diseases Europe,
- l’Académie Européenne de Dermatologie et de Vénérologie (EADV),
- la Société Européenne de Dermatologie Pédiatrique,
- le Forum Européen de Dermatologie.
La Fondation René Touraine soutient l’ERN-Skin en participant à sa coordination.
