Projet BUR-EB : Fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) pour des enfants atteints d’EB âgés de 0 à 17 ans ou des patients adultes (18 ans ou plus) et pour leurs aidants
En tant que patient atteint d’épidermolyse bulleuse ou aidant d’un patient atteint de cette maladie, nous voudrions vous tenir informé d’une étude de recherche : BUR-EB, qui est mise en place dans sept pays européens, incluant la France.
L’objectif de BUR-EB est de déterminer le fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse aujourd’hui et de le comparer à celui analysé il y a 10 ans.
C’est dans ce but que nous sollicitons des patients (enfants ou adultes) ainsi que leurs aidants afin de participer à cette étude en répondant à un questionnaire.
Ce questionnaire permettra de mieux comprendre le point de vue des malades et des aidants sur l’épidermolyse bulleuse et, ainsi, de mieux les aider. Il permettra de documenter scientifiquement cette maladie et son impact socio-économique individuel. Il représentera un outil efficace pour discuter avec le ministère de la Santé de chaque pays et faire avancer la politique de santé sur cette maladie.
Le questionnaire est proposé en ligne afin de faciliter sa communication à un maximum de personnes :
Adultes : https://survey.saosl.com/index.php/382685?lang=fr
Enfants : https://survey.saosl.com/index.php/513356?lang=fr
Retrouvez plus d’informations sur ci dessous :
Voir en ligne : Site internet du projet BUR-EB
